Con la etiqueta en twitter #EveryAugustUntilACure y en español #cadaAgostoHastaLaCura, y #ELA_Mójate la Asociación Internacional de lucha contra la ELA lanza un llamamiento global a todas las personas que estén interesadas en participar y difundir la iniciativa, para recaudar fondos para la investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica.
¿A quién vas a retar este año?
Es el eslogan de la campaña pretende animar de nuevo a la sociedad a participar, durante el mes de agosto, en el divertido reto solidario del 'Cubo de agua helada'.
En qué consiste
El objetivo de la campaña es recaudar fondos para la investigación contra la enfermedad. La mecánica es muy sencilla: Basta con llenar un barreño/cubo de agua con hielos, sentarse en un lugar cómodo y grabarse mientras vuelcas el contenido del cubo sobre tu cuerpo.
El reto no es echarse el cubo de agua. El juego consiste en retar a tres personas para que realicen el mismo gesto, y continúen la cadena. Luego subes el vídeo a internet, etiquetando a las tres personas a las que retaste, para que sepan que han recibido el 'reto del cubo de agua'. A partir de ese momento, tienen diez días para hacer sus donativos y compartir sus vídeos retando a tres personas más.
Quién promueve la campaña
La Alianza Internacional de Lucha Contra la ELA reúne y coordina las diferentes asociaciones de cada país, (en España aparecen listadas cuatro asociaciones, de las cuales una no es miembro asociado). Su objetivo es apoyar a las asociaciones que prestan atención y servicios a las personas que viven con ELA y también promover y estimular la investigación científica de esta enfermedad, en cualquiera de sus formas, englobadas bajo el nobre genérico de enfermedad neuronal motora.
Cómo hacer tu donativo para investigación
La web de la campaña internacional contra la ELA ofrece un enlace para hacer tu donativo, y si lo prefieres, haz tu donativo para uno de los proyectos de investigación más prometedores que se están desarrollando en el mundo, y en el que participa España: el Project MinE (que intenta secuenciar el ADN para hallar el origen o las causas de esta cruel enfermedad). En nuestro país lo gestiona FUNDELA (Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica), y en este enlace podrás hacer tu donativo.
¿Qué es la ELA?
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa que afecta en nuestro país alrededor de 4000 personas al año. Aún se desconocen sus causas y por el momento es una enfermedad mortal que no tiene cura. Consiste en una pérdida paulatina de la conexión de las neuronas motrices con los músculos del cuerpo hasta la fase final, que es la 'desconexión' del sistema respiratorio, causa final de la muerte de los pacientes. En todo el proceso el paciente es plenamente consciente de todo cuanto sucede a su alrededor, a pesar de perder movilidad, o incluso el habla o la facultad de masticar o tragar.
Las autoridades sanitarias la siguen considerando una 'enfermedad rara' y no se dedican fondos públicos para su investigación o acompañamiento a las personas que la padecen. Por eso es tan necesaria la recaudación para su investigación.
Es una enfermedad silenciosa, cruel e implacable, que se hizo famosa por algunas de sus víctimas, personajes de renombre del mundo del deporte, como el jugador de béisbol Lou Gehrig, que falleció de la enfermedad en 1941, y que la bautizó durante algún tiempo, o el científico Stephen Hawking.
En nuestro país, Pablo Olivares, guionista de series de televisión como El Ministerio del Tiempo, que falleció de la enfermedad el pasado mes de noviembre, o el periodista Carlos Matallanas, que desde su diagnóstico, en julio de 2014 mantiene su lucha por la visibilidad de una enfermedad cruel y silenciada, a través de su blog semanal 'Mi Batalla Contra La ELA', han contribuido y contribuyen a la concienciación social y su divulgación masiva.
A nivel mundial, la campaña 'Ice Bucket Challenge' del mes de agosto del año pasado, logró que personalidades de renombre mundial, como Bill Gates o Mark Zuckerberg, del mundo de las nuevas tecnologías, artistas como Beyoncé, y futbolistas internacionales como Cristiano Ronaldo, Neymar Jr e Iker Casillas, lograron que toda la prensa mundial abordase el 'divertido reto del cubo de agua helada', y también las devastadoras consecuencias de una enfermedad, que a fecha de hoy, sigue ganando la batalla.
Y tú, ¿sabes ya a quién vas a retar este año? #ELA_Mójate y compártelo en tus redes.